Nouvelles

Non, je ne fais pas la grève !

Simplement une petite pause. J'en avais besoin. Prendre un peu de recul, de réflexion.

J'aime toujours écrire, mais je ne veux pas me l'imposer.

Et ces derniers temps, j'ai été occupée à soigner mon hypothyroïdie, puisque mon taux de TSH était de nouveau très haut.

D'après le médecin, il est tout à fait possible d'être en hypothyroïdie avec des symptômes d'hyperthyroïdies. C'est rare, mais je fais partie de ces personnes.

On a réadapté le traitement, et les effets commencent à se faire sentir. Je suis moins fatiguée, la mémoire revient, les palpitations ont disparu et j'ai moins froid.  Il ne me reste qu'à reprendre un peu de poids.

Côté PR, tout est rentré dans l'ordre. J'ai de nouveau stoppé la cortisone, pour pouvoir prendre un traitement pour les palpitations.

Côté blog, j'ai effectué quelques modifications. Les commentaires seront modérés. Quand j'en aurai pris connaissance, ils seront validés ou non validés.

Celà me permettra de ne pas avoir de commentaires non souhaités qui restent sur mon blog un moment quand je n'ai pas d'accès à internet.

Côté mails, vous pouvez toujours me joindre. Je vous répondrai, mais uniquement, si votre mail concerne la polyarthrite rhumatoïde ou le cancer de la thyroïde.

Publicité, cures ou autres, je refuse de répondre et de mettre un lien sur mon blog. Je pense à un certain mail que j'ai reçu cette semaine. On me proposait de faire de la publicité pour une agence d'intérim ici même, et en contre partie d'insérer le lien de mon blog sur leur site.

Je ne changerai pas le style de mon blog. C'est ma personnalité. L'envie n'est plus là, si je ne peux m'exprimer librement.

Merci également de me répondre, quand je prends le temps de répondre à certains sujets. Vous répondre me demande un certain temps, pour faire de mon mieux, et je ne sais même pas si mon réponse a été lue.

Dernière chose : mon avis ne remplacera jamais un avis médical.

Photo : Audrey Marnay

Retour dans le passé

Aujourd'hui, une page se tourne définitivement sur ma rémission.

Tout a commencé, il y a quelques jours. Impossible de trouver le sommeil la nuit, de grosses difficultés à manger, une sensation permanente de froid, des palpitations. Je sais déjà au fond de moi même que je suis de nouveau en hyperthyroïdie. Retour sur le passé. J'ai connu une période comme celle ci au mois de septembre 2009. J'ai mis beaucoup de temps à retrouver un certain équilibre. J'ai dû réadapter mon traitement, trouver de nouveau le bon dosage.

Et comme souvent, un dérèglement en entraîne un autre, ma PR repart de plus belle. Tout doucement au départ. Douleurs à l'épaule, aux poignets. Puis hier matin, de nouveau, les genoux sont touchés. J'ai des difficultés à marcher.

Il me faut de nouveau avoir recours à la cortisone. L'Arava ne semble plus faire son travail.

Il me reste la solution d'avoir de nouveau recours aux Anti-TNF. Ce médicament qui avait été un véritable miracle mais que j'ai dû arrêter suite à mon cancer. Une autre mollécule devait être mise en place après mon opération. Mais j'ai préféré rester au traitement de fond plus classique.

On a beaucoup discuté hier avec ma rhumato. On reprend tout depuis le début. Contrôle des facteurs rhumatoïdes. RDV à l'hôpital pour la mise en place du nouveau traitement, et attendre de nouveau l'amélioration qui prendra de longs mois et certainement les effets secondaires qui suivront. Je ne sais pas si ce nouveau traitement sera le bon, ou si il faudra en essayer un autre.

Je n'aime pas beaucoup me livrer sur mon blog. Mon blog étant au départ rédigé pour nous apporter une bouffée d'oxygène.

Je veux qu'il reste le petit cocon qu'il était. Je continuerai à écrire des articles, mais tant que je n'aurai pas retrouvé une amélioration, je ne parlerai pas de mes traitements en cours.

Il reste pour moi aussi un petit cocon, où je retrouve mes amis, et où l'on peut se retrouver pour discuter et demander des conseils à d'autres malades.

Je vous demanderai de ne plus m'envoyer de mails pendant un certain temps, car je ne suis pas sûre de pouvoir vous répondre assez vite. Laissez un petit commentaire ici, et si je ne peux pas répondre, d'autres de mes amies pourront prendre le relais.

Besoin de vos conseils

J'ai reçu un mail, il y a une semaine d'une de mes lectrices.

Polyarthrite rhumatoïde depuis 14 ans. Beaucoup de douleurs soignées en partie avec de la cortisone.

Son médecin souhaite maintenant un traitement sous Humira seul, car elle ne supporte ni Arava, ni Novatrex.

Son souhait serait d'arrêter la cortisone. Elle a supprimé tous les laitages de son alimentation et envisage de commencer le régime Seignalet.

Ma réponse a été la suivante :

* j'ai été très satisfaite de mon traitement avec Humira, il était accompagné d'Arava et Cortancyl.

* Humira est un traitement de fond, et il faut attendre un certain temps pour en ressentir les bénéfices, donc arrêter la cortisone en début de traitement serait sans doute une erreur.

* Concernant la suppression des laitages de l'alimentation, je ne peux pas répondre. Je n'ai jamais rien supprimé de mon alimentation.

* Le régime Seignalet : j'ai lu ses ouvrages, mais c'est un régime à mon sens trop restrictif. Je ne l'ai jamais appliqué et je ne peux pas me prononcer.

Il serait bien qu'elle puisse recevoir d'autres avis que le mien ici.

Merci.