Vacances

Enfin, 5 jours de repos bien mérités.

Je n'ai pas eu de vacances depuis août 2008, du fait de mon opération de la thyroïde, puisqu'à Noël, j'étais en convalescence.

Je vais enfin retrouver l'étang de Thau où je me repose à chaque vacances.

Chantesse, j'espère que tu vas bien. Je pense que je ne serai pas très loin de chez toi.

Je vous abandonne jusqu'à lundi, en espérant trouver le soleil et la guérison de ma sinusite qui traîne depuis 10 jours maintenant.

Bonne semaine à toutes !

Mes parfums

Une femme sans parfum est une femme sans avenir (Coco Chanel)

Une grande passion dans ma vie : c'est le parfum.

Un grand regret dans ma vie : ne jamais en avoir fait mon métier

Tout a commencé avec mon père quand j'avais environ 10 ans. Il montait environ tous les 3 mois sur Paris pour son travail et me ramenait un petit cadeau toutes les fois. Puis, un jour, ma première bouteille de parfum. C'était devenu un jeu pour moi. Pendant des mois, je parcourais les magazines à la recherche de nouveaux parfums et il me les ramenait la fois d'après.

Fin 1984, j'ai découvert Coco. Juste un essai sur moi et mon manteau et cette odeur ne me quittera plus. Elle me rappelle aussi certaines périodes de ma vie, pas toujours gaies, puisque la dernière sera mon opération de la thyroïde. J'ai porté ce parfum à la clinique, et c'est une partie de ma vie que je voulais oublier.

Noël arrivant, on m'a offert N° 5 que je porte aussi de temps en temps.

Puis, la découverte ce début d'année, de Coco Mademoiselle que j'allais définitivement adopter pour les beaux jours.

Depuis, j'ai de nouveau renoué avec Coco pour les jours un peu plus froids et Coco Mademoiselle pour les beaux jours.

Lors de ma dernière hospitalisation en cure d'iode 131 , j'ai apporté un parfum autre que celui que je porte habituellement car il est très difficile pour moi de porter un parfum qui ne me laisse pas de bons souvenirs.

Seignalet

On m'a parlé et recommandé le régime Seignalet, dans la polyarthrite rhumatoïde, cette semaine.

J'ai survolé son livre hier et je suis quand même un peu spectique. Supression des fromages, du lait, du pain, des charcuteries fumées, des pâtes. Alimentation souvent crue, ou cuisson très douce. Cocotte minute à éviter, four à éviter.

Comment peut-on supprimer les laitages, fromages à des gens qui ont des problèmes articulaires ?

Comment éviter les parasites présents dans la viande crue ?

Comment gérer le stress d'une maladie, en étant obligée de se priver de certains aliments ?

Autant de questions que je me pose.

D'un autre côté, celà fait plusieurs années, que j'entends du bien de ce régime.

J'ai moi-même perdu beaucoup de poids, il y a quelques années en faisant un régime dit normal. Peu de fromage, peu de féculents, pas de charcuterie sauf le jambon, plus de pain blanc. J'ai perdu rapidement du poids. Niveau polyarthrite, je ne me souviens pas avoir eu de grosses poussées à cette époque là, mais j'en étais arrivée à un stade où j'étais si faible que rien que de me baisser, me faisait tourner la tête. Et lorsque j'étais seule, il m'arrivait d'oublier de manger. Je me rappelle que j'essayais de faire de la gym à l'époque, même si je n'ai jamais réussi à trouver un professeur capable de comprendre qu'avec une polyarthrite, on est quand même un peu limité dans certains exercices.

 Je me demande aussi, si ce régime est à suivre à la lettre, ou dans un premier temps, petit à petit, pour pouvoir se rendre compte des bienfaits.

Quelqu'un l'a t-il essayé ? Qu'en pensez-vous ?

 

Quand votre rêve devient réalité

Clouée au lit hier après-midi, par une bronchite et une sinusite, et pas mal de fièvre, je suis allée faire un petit tour sur ebay en fin d'après midi.

Ecoutant vos conseils avisés, j'avais déjà vendu quelques paires de chaussures.

Quelle ne fut pas ma surprise de dénicher ces petites ballerines. J'ai attendu la dernière minute pour enchérir et les voilà devenues miennes.

 

Elle semblent en parfait état, et sont assez larges pour rentrer éventuellement mes semelles orthopédiques même si je ne les porte pas continuellement.

Donc, je crois que je n'ai pas de regret à avoir. C'est évident que j'ai vendu plus d'une paire pour avoir celles ci, mais au moins, elles n'ont pas de talons, sont assez larges au bout, donc, je pourrais les porter.

Pour ne rien vous cacher, je ne vais pas hésiter à renouveller l'opération avec les paires restantes.

Coco avant Chanel

 

Une enfance de misère, l'orphelinat, le couvent.

Qui qu'a vu Coco dans l'Trocadéro.

Arthur Capel l'homme de sa vie disparaît dans un accident de voiture.

Le travail sera son meilleur allié et sa réussite une vengeance sur son enfance dont elle ne dira jamais la vérité mais préfèrera s'inventer une enfance heureuse. Elle aura libéré le corps des femmes, créer un parfum qui sera vendu dans le monde entier. Je n'aime pas que l'on parle de la mode Chanel, disait-elle. Chanel, c'est d'abord un style. Or la mode se démode. Le style jamais.

Extrait de Mademoiselle Coco Chanel de Douglas Kirkland : la singulière manière de tenir sa cigarette, le port de reine, l'oeil noir qui ne rate rien, les perles toujours, la main sans cesse en mouvement, le rire inattendu et émouvant.

Reverdy, Cocteau... des gens qui ont connu Mademoiselle.

J'attends avec impatience depuis de mois ce film où Audrey Tautou interprète Coco depuis des mois, et que j'irai le voir dès cette semaine.

Si vous êtes née sans ailes, ne faites rien pour les empêcher de pousser  (Coco Chanel)

Merci

Je ne pouvais pas continuer ce blog sans vous parler de celle qui m'a beaucoup aidé dans les débuts de la polyarthrite rhumatoïde et que je dois remercier, car sans elle, je ne serais pas comme je suis aujourd'hui.

C'est ma tante, elle a 82 ans, et elle est atteinte de polyarthrite aussi.

Autant vous dire que lorsque les symptômes sont arrivés pour moi, je savais très bien ce que j'avais. Pourtant, mes parents n'avaient pas cette maladie, on est une cinquantaine de cousins et cousines, et je suis la seule à avoir cette polyarthrite.

J'ai donc été diagnostiquée et soignée très vite.

Mais c'est vers elle, que j'ai pris le plus de conseils. C'est elle qui m'a secoué pour ne pas sombrer, qui m'a forcé à bouger, qui était là quand je n'allais pas bien, qui me disait de ne pas rester couchée mais d'essayer de faire un maximum de choses.

Et au fil des années, j'ai décidé de me battre contre cette maladie, et le meilleur moyen pour moi, était de l'ignorer. Bien sûr, on ne peut pas l'ignorer, c'est sûr, mais au moins, lorsqu'elle nous laisse du répit, de ne plus y penser, et surtout se fixer un but (un achat rêvé, un voyage, une fête...), car quand l'esprit occupé ailleurs, on accepte mieux certaines choses.

Me fixer des buts m'aura permis de mieux accepter mes deux maladies.

 

 

Médicaments : un vrai casse tête

Gèrer la prise des médicaments est un vrai casse tête pour moi.

Je commence la main à jeun par le Lévothyrox que je ne dois pas mélanger aux autres d'après mon endocrinologue.

Attente d'une heure avant de prendre : Arava, Cortancyl.

Ensuite trois fois par jour : Motilium et Débridat

Le soir : Innexium, Apranax si besoin, et Rivotril si besoin.

Donc, j'ai réparti les boîtes aux différents endroits où j'allais à ces heures de la journée.

Levothyrox vers la brosse à dents car je ne déjeune pas

Arava et Cortancyl : sur mon bureau la semaine, je les prends en arrivant, et j'en laisse une boîte chez moi pour le week-end

Motilium et Débridat : dans le sac à main

Inexium et Apranax : sur le plan de travail où je prépare le repas le soir

Rivotril : sur le lavabo dans ma chambre (car ce n'est pas régulier, seulement quand j'ai très mal, où que je suis trop fatiguée et que je n'arrive pas à dormir)

Et plusieurs boîtes de Propofan réparties un peu partout : cuisine, chambre, sac à main, bureau...

Mais malgré cette organisation, il m'arrive d'oublier la prise de certains quelquefois, surtout depuis que j'ai le Levothyrox et que je ne peux pas prendre les autres avec.

Et vous, comment vous organisez-vous ?

Où Coco se fait punir

Un billet pour me rappeler mes souvenirs d'enfance.

Je devais avoir 6 ans. Je me rappelle encore de mon cartable blanc à carreaux rouges que l'institutrice nous faisait mettre à l'entrée le matin. Tous les jours, nous avions droit à notre bonpoint et au bout de 10 bonpoints, on les échangeait contre une image. Je rêvais de posséder l'image avec le beau poussin jaune, mais il me fallait attendre 10 jours et comme je n'étais pas très patiente...

J'avais trouvé une solution : lorsque la boîte de bonpoint passait, je m'arrangeais au début pour en prendre deux. Mais deux, c'est tout de même encore cinq jours à attendre en rêvant de ce petit poussin.

Donc le lendemain, je profite de la récréation pour mettre mon plan en action : prendre au moins 30 bonpoints et les cacher dans mon cartable. Avec ceux que je possèdais, j'arrivais à peu près à 40 bonpoints, ce qui assurait mon image de poussin.

Seulement à l'époque, Coco n'avait pas pensé qu'il y avait environ une petite dizaine d'élèves dans la classe et que changer 40 bonpoints en une seule fois, c'était louche, et qu'il allait manquer de bonpoints.

Donc, le soir, à la distribution, l'institutrice vit que la boîte avait terriblement baissé dans la journée et demande au coupable de se dénoncer.

Restait plus à Coco de se lever, d'aller chercher son cartable, de l'ouvrir et de les rendre en pensant qu'elle n'aurait jamais la photo tant désirée, puisqu'elle serait punie.

J'ai fini tout de même à l'avoir cette image et quand j'en reparle à mon institutrice, çà nous reste malgré tout un bon souvenir.

 J'étais une Coco bien naïve !

Racontez moi un de vos souvenirs d'enfance.

Vivre sans Humira, ma décision est prise

Le Rémicade® et l'Humira® se donnent habituellement en association avec le méthotrexate ou le léflunomide.

 Il est nécessaire d'éliminer au préalable tout problème infectieux en particulier antécédent de tuberculose ancienne, à risque de se réactiver sous traitement. Il faut donc faire de façon systématique au moins une radiographie de thorax et une intradermoréaction à la tuberculine (injection sur l'avant-bras à lire 72 heures après).

Contre-indication en cas de cancer.

Voilà ce que l'on trouve dans les moteurs de recherche.

J'ai arrêté l'Humira à l'annonce du résultat de ma ponction de la thyroïde : cellules oncocytaires.

J'ai été opérée et début de l'année, on m'a prescrit une cure d'iode 131, avec à la clé la reprise de l'Humira.

Déjà hésitante pour redémarrer les anti-tnf, même si ils m'ont apporté un confort de vie inégalable, j'ai pris conseil vers le rhumato qui m'a dit qu'il ne pouvait plus me le prescrire vu qu'il avait été arrêté.Seul l'hôpital, était en mesure de remettre le traitement en place. L'hôpital est d'accord, mais avec une décharge d'un cancérologue : donc, ce n'est déjà pas un oui franc. Ce qui ne fait que d'accroître mes doutes. 

Enfin, je fais cette cure d'iode en me disant que je prendrai ma décision après. Elle est faite maintenant, et je suis face à cette décision. J'en parle autour de moi, jusqu'à hier, où on me déconseille vivement de reprendre le traitement après un cancer. D'ailleurs, j'ai toujours entendu parler que Anti-tnf et cancer n'étaient pas compatibles.

Et finalement, je décide hier soir, que ce sera non, je vivrai sans Anti-tnf, préférant garder mes douleurs, plutôt que d'être en souci en permanence. Et en plus, je suis persuadée que si je prends ce traitement avec une arrière pensée, les effets ne seront pas aussi bénéfiques qu'avant.

 

Le tri de printemps

Ce n'est pas le billet que je devais écrire aujourd'hui, mais la nuit portant conseil, et amenant son lot de douleurs, j'ai changé d'avis. En effet, cette nuit, mes doigts de pieds m'ont rappelé que j'avais une polyarthrite rhumatoïde, surtout le gauche.

Tout çà pour vous dire que depuis samedi, j'ai entamé le tri de printemps dans les chaussures.

Je ne sais pas pour vous, mais j'ai l'impression que chaque année, mes pieds se modifient, et m'empêchent de remettre certaines de mes chaussures. De plus, j'ai été opérée, l'année dernière, et j'ai passé 4 mois de l'été en tongs.

Donc, chaque changement de saison, je ressors mes chaussures de l'année d'avant, et je m'arrange pour les porter un jour où je n'ai pas besoin d'aller travailler ou de marcher beaucoup (ou alors, je prends une paire de secours dans mon sac).

Samedi, premier essai, et première paire à éliminer : j'ai mal aux orteils dedans et j'ai des ampoules : donc, elles retournent dans leur boîte en attendant d'être données ou vendues sur ebay.

Dimanche, essai avec une autre paire et même scénario : elles finiront aussi dans la boîte dans l'attente de trouver un nouveau propriétaire.

Fini, le temps, où je gardais des chaussures, en me disant, peut être qu'un jour je les porterai, car au fond de moi, je sais que ce jour n'arrivera pas.

Et ainsi de suite, on essaye et on vend ce qui ne nous va pas parfaitement.

Et c'est là qu'arrive le drame, où pour moi, un pur moment de bonheur : on est obligé de se retrouver de belles et bonnes chaussures pour la nouvelle saison.

Honnêtement, si je fais le calcul, j'ai environ une quinzaine de paires de chaussures, hiver et été, mais sur ces quinze, je ne mets vraiment que trois paires où je suis vraiment à l'aise.

Une petite voix me dit que cette année, Coco devrait être raisonnable, et se séparer d'au moins 12 paires, qui sont neuves pour la plupart, et s'acheter les chaussures de ses rêves : ballerines plates, bicolores (noire et blanche), de la marque d'une dame qu'elle aime beaucoup. La vente de ses 12 paires lui permettrait de réaliser son rêve. Mais d'un autre côté, Coco se dit qu'il ne va plus lui rester que 4 paires de chaussures, une paire de bottes en caoutchouc qu'elle adore, et ses sabots fétiches : les Scholl imprimé dalmatien. Alors Coco hésite, et espère que ses lecteurs sauront la guider dans cette terrible décision.

Mes sabots Scholl : comment je pourrais vivre sans eux. Je les porte continuellement à la maison, ils ont 3 ans, mais je les aime comme au premier jour, car ce sont les seuls qui ne me jouent pas de mauvais tour. ils vont toujours et jamais je n'ai mal aux pieds en les portant.

Avez vous la même impression que moi : que nos chaussures ne vont pas forcément d'une année à l'autre ? Et guidez moi dans ma décision.