Rousse !

Suite à la demande d'une de mes lectrices, voici comme je suis devenue au bout de quatre mois de patience :

 

Je n'aime pas être prise en photo !

Alors rousse ou rouge ?

 

Sirop de roses

La veille : 500 g d'eau - 500 g de sucre - 2 jus de citron (100g) - 100 g de pétales de roses anciennes (non traitées)

Versez tous les ingrédients dans un faitout. Amenez doucement à ébullition et laissez cuire pendant 1 à 2 minutes. Laissez infuser à couvert au frais pendant 24 heures.

Le lendemain : amenez doucement à ébulition la décoction de la veille et faites réduire de moitié. Ecumez et filtrez.

Conseil : ce sirop se conserve 2 mois dans un endroit frais et dans un bocal fermé.

Parisienne

Mon parfum de la rentrée : Parisienne d'YSL

Richesse de la rose de Damas gorgée de fruits rouges structurée par une vibration de santal et de vétiver.

Quoi de neuf docteur

Hier, c'était visite chez la rhumato. Oui, je sais, j'ai été un peu négligente ces derniers temps. Je me suis un peu improvisée docteur, mais au bout de tant de temps de PR, je commence à connaître mon corps par coeur.

Déjà, elle est étonnée d'apprendre que je n'ai pas repris Humira. J'en avais parlé dans un de mes précédents posts. Mes destructions osseuses sont bien palpables, mais elle ne me trouve pas en si mauvaise forme que çà. Il faudra juste qu'elle m'apprenne ma droite de ma gauche !

Car en m'auscultant, elle me dit de tourner la tête à gauche et bien sûr je la tourne à droite. Et moi, de lui répondre : de toute façon ce n'est pas grave, je sais que vous allez me demander de la tourner à droite après, donc je la tournerai à gauche !

Prescription d'une analyse de sang à faire très vite et je retourne la voir dans un mois.

J'ai appelé l'infirmier car comme c'est à jeûn, il faut qu'il vienne à 6h30, avant que je ne parte travailler. RDV convenu pour vendredi matin. Ce n'est pas forcément un jour qui m'arrange, mais c'est le seul jour où il peut venir tôt. Je lui demande de venir de bonne heure et de bonne humeur ! Mais hélàs, vendredi, je n'aurai pas le temps de prendre le café avec lui après. Oui, je prépare le café et après, on papote devant une tasse de café.

Calme

Certaines choses de ma vie m'ont changé. J'ai toujours du mal de parler de mon passé, même si quelquefois j'en ressens vraiment le besoin. Peut être aurais je la force de le faire un jour ici. La disparition de trois personnes dans ma vie alors que j'étais très jeune, qui me manquent beaucoup, et à qui je pense chaque jour. Et pourquoi, elles sont parties d'ici sans que j'en connaisse la raison. Si on pouvait remonter l'horloge du temps, mais hélàs. Les maladies qui se succèdent. Mais tout çà me rendra plus forte encore et encore, et me fera apprécier la vie chaque jour un peu plus. La vie et ses choses simples. Ses choses simples qui sont partout autour de nous, qui nous apaisent. Il suffit d'ouvrir les yeux.

Une fleur, le calme d'une forêt, rien de tel pour retrouver de la sérénité.

Le bord d'une rivière, où l'on entend l'eau courrir.

La beauté d'un animal qui est libre.

Dernière ligne droite

Quelques photos de vacances avant de reprendre le travail demain matin. Je serai peut être moins connectée la journée car je remets en place un nouvel ordinateur, tout beau tout neuf avec beaucoup plus de capacité. Un peu comme un élève qui aurait un nouveau cartable pour la rentrée. Ensuite mardi matin, direction rhumato pour faire le point. Je redoute un peu ce moment, car je ne l'ai jamais revu depuis mon cancer et j'ai géré seule mes traitements. Donc un peu de relâche au niveau contrôle sanguin. Mais bon, je connais mon corps par coeur depuis toutes ces années. Il faut que je lui parle aussi de ma dysguesie survenue milieu juillet suite à l'ingestion de pignons de pin. Le centre anti-poison m'a rappelé vendredi pour avoir des nouvelles. L'enquête repart à zéro, apparement aucun lien avec une allergie aux pignons, ni d'interaction avec certains aliments ou médicaments. D'après ce qu'ils m'ont dit, les résultats définitifs seront médiatisés. J'espère savoir un jour ce que j'ai mangé réellement, et pourquoi une petite boîte de pignons peut faire perdre le goût des aliments et te laisser un goût amer dans la bouche.

Bon dimanche !

Polyarthrite rhumatoïde

Tu es arrivée à mon réveil

Aux premiers rayons du soleil

Doucement, à petits pas

Comme on chuchote des mots tout bas

Tu as décidé de faire de moi ton amie

J'ai décidé de faire de toi mon ennemie

Grâce à toi, je suis devenue chaque jour plus forte

Et jamais, tu n'as voulu prendre la porte

Cette porte de sortie

Où tu me laisserais un peu de répit

J'ai quand même décidé de vivre à fond ma vie malgré toi

Et quand tu me vois vivre, sourire et t'ignorer, tu restes sans voix.

Et encore, j'ai échappé au plâtre !

Bizarre que cette anectode ne figure pas sur mon blog, car vous allez voir une Coco bien têtue.

C'était une semaine avant Noël, un samedi et j'étais en travaux dans la maison depuis déjà pas mal de temps. A l'époque, j'étais sous Métotrexate injectable. J'en avais assez d'être tout le temps dans cette poussière, que de bon matin, je me suis armée de courage et j'ai décidé de commencer à nettoyer. Comme j'ai toujours mal aux pieds, j'ai enfilé les bottes où je me sentais à l'aise et j'ai frotté toute la journée sans rien ressentir de particulier.(Enfin, quand je dis frotter, c'est frotter au rhytme d'une PR). A la fin de la journée, lorsque j'ai retiré mes bottes, là, surprise, je marchais comme un canard et encore un canard marche mieux que çà. A celà, s'ajoutait bien sûr des douleurs atroces. J'ai de suite pris des anti-douleurs et j'ai quand même assuré le repas. Mais une fois arrivée au lit, je ne supportais même plus le drap sur mes pieds ! Donc de nouveau, j'ai pris des anti-douleurs mais rien à faire la douleur était de plus en plus vive ! Vers 2 heures du matin, je décide de me lever et là, horreur, je ne marche plus ! Je me fais porter pour aller aux toilettes (çà, c'est pas très glamour !). Je reprends des anti-douleurs et déjà je tire des plans sur la comète : où sont les cannes pour pouvoir marcher ? Comment trouver un fauteuil roulant un dimanche ? Bref, ces questions auront au moins le mérite de me faire passer la nuit.

Le matin, il me faut de nouveau être portée, mais comme je suis têtue, j'enfile mes bottes car je sais qu'elles me maintiennent bien la cheville, et je me fais conduire à l'hôpital le plus proche car je ne sais plus quoi prendre contre la douleur. Sauf que cet hôpital est tout petit, et il n'y a pas de service de rhumatologie. On me regarde les pieds, on me fait des radios, j'essaye sans succès d'expliquer au médecin que j'ai une PR, que c'est une grosse poussée, et que je viens car je ne sais plus quoi prendre contre la douleur. Et là, le médecin m'annonce que j'ai deux entorses !!! Quoi ? Je rêve. J'ai une PR depuis 15 ans, je connais mieux que quiconque les douleurs de cette PR, et je sais très bien que je suis en pleine poussée, que je n'ai pas d'entorses ! Mais non, le médecin persiste, me prescrit des attelles que je n'irai jamais chercher. Je suis verte de rage. J'ai passé ma matinée aux urgences de cet hôpital pour m'entendre dire çà ! Bon, çà aura eu le mérite au moins de permettre à mes chevilles de reprendre un peu de vie. Je renfile mes bottes avec du mal, une canne d'un côté, un bras qui me soutient de l'autre, et je repars. Je finis pas aller à la pharmacie et prendre de l'Apranax, et la crise passera dans la journée.

J'ai échappé au plâtre !!!! Et j'ai gagné une petite invitation au restaurant lorsque j'ai retrouvé à peu près l'usage de mes pieds !

 

Fleurs d'été

Quelques photos de fleurs réalisées pendant mes vacances :

 

Un an de plus

Et oui, aujourd'hui c'est mon anniversaire ! Un an de plus !

Que de choses se sont passées en un an.

Tout d'abord, mes horribles maux de gorge qui ne me laissent pas de répit et où personne ne trouve de solution. Soit c'est : Madame, vous fumez trop ou on ira jusqu'à me dire que je fais du cinéma et un médecin me dira qu'il a assez perdu de temps avec moi. J'ai un nodule à la thyroïde, mais personne ne me fait faire d'examens plus poussés. En septembre, lors de ma visite chez la rhumato, c'est elle qui prendra la décision de faire ponctionner ce nodule. Non, me dit-elle, on ne laisse pas tomber. Trois semaines plus tard, elle m'appellera pour me dire que les cellules trouvées ne sont pas bonnes et qu'il faut que je me fasse opérer. J'entendrai pour la première fois de la bouche du chirurgien le mot "cancer", mais tant que l'opération n'a pas lieu, impossible de savoir exactement. J'attendrai environ deux mois avant de me faire opérer, le temps de finir les dossiers que j'ai au travail. Finalement, je serai opérée et j'apprendrai deux jours après qu'effectivement c'était bien un cancer. Rentrée chez moi, je ne veux plus entendre parler de çà.Je veux reprendre ma vie normalement, retravailler et oublier. Au départ, il n'est pas question de cure d'iode 131, jusqu'en février, lorsque mon dossier passe en commission. Je ferai une cure d'iode 131 le 23 mars. Je fais de recherches sur internet pour trouver des photos de chambre d'hôpital où sont effectuées ces cure d'iode, mais je ne trouve rien. Les seuls renseignements trouvés me font plus peur qu'autre chose et c'est là que trotte dans ma tête l'idée de commencer ce blog, de faire les photos de ma propre cure et de mon expérience. A celà, s'ajoute la polyarthrite rhumatoïde, puisque j'étais sous Humira depuis mai 2008, et que depuis mon opération, j'ai dû tout arrêter. Humira dont je sentirai les bénéfices jusqu'au début de l'année 2009. Ensuite, ce sera poussées sur poussées en janvier et en février. Je ne pourrai plus bouger du tout les bras pendant des journées entières, ni m'habiller seule, ni conduire, seulement m'attacher le bras pour qu'il ne bouge plus d'un centimètre. Le 23 mars, je ferai ma cure d'iode 131, et tout se passera le mieux du monde. Les médecins me diront que je suis totalement guérie 3 mois après environ, mais que je reste quand même sous surveillance. Je ne reprendrai pas Humira, malgré l'envie certains jours d'être plus en forme. Mes maux de gorge partiront environ 2 mois après l'opération.