Blog en vacances

Les résultats sont tombés. J'ai une grosse hypothyroïdie avec pourtant des symptômes évoquant une hyperthyroïdie.

Donc, je vais pour l'instant penser à faire redescendre ce taux à la normale, retrouver le sommeil, et je reviendrai vous donner des nouvelles.

Hyperthyroïdie

Quelle drôle d'histoire hier ! J'étais invitée à l'anniversaire d'un ami. Nous étions environ 150 personnes.

Dans l'après-midi, je sors marcher avec ma voisine et je me retrouve vers les fumeurs. J'ai mon gilet donc impossible de voir la cicatrice que j'ai au niveau du cou. Je discute avec d'anciennes connaissances quand un homme m'aborde :

- Vous n'avez pas un problème de thyroïde ? me demande t-il ? Car là, je peux vous dire que vous êtes en hyperthyroïdie !

J'écarquille les yeux, et il continue : je le vois me dit-il.

Je baisse le col de mon gilet et lui montre ma cicatrice. Non, je n'ai plus de thyroïde du tout.

Ca tourne dans ma tête. Cette personne me semble vraiment sincère, équilibrée. Quelqu'un qui est en contact toute l'année avec la nature.

Mais cette histoire me chiffonne, alors cette nuit, je fais des recherches sur le net.

Hyperthyroïdie :

• Accélération du rythme cardiaque : Battements du cœur accélérés
• Insomnie
• Peau chaude
• Amaigrissement malgré une alimentation normale
• Intolérance à la chaleur

Pourtant, les dernières analyses étaient bonnes, mais elles datent maintenant de début mai. Je prends du Lévothyrox tous les jours, mais je ne suis pas à l'abri d'un dérèglement. Quand, je suis allée chez le médecin mardi, il m'avait dit que ma tension était bonne mais que mon coeur battait trop vite. Insomnie : on ne revient pas sur le sujet car c'est une catastrophe. Oui, également pour l'amaigrissement et c'est vrai que je ne supporte pas la chaleur.

Donc demain matin, avant l'échographie prévue, je vais quand même aller faire un petit contrôle de TSH : le laboratoire étant au même endroit.

 

Coco ou comment finir en savon

On va dire que ma visite chez la rhumato s'est assez bien passée. J'ai échappé de justesse à la remise en place d'un traitement de fond.

Vous allez bien, m'a t'elle demandé ?

Oui, j'ai juste mal au poignet, à l'index, et au genou droit, et la tête alouette !

Elle a un sourire, elle me connaît. Bon on va voir alors.

Je continue de parler avec elle pendant qu'elle regarde. Elle fronce les sourcils. Ce n'est pas bon signe pour moi !

Je m'entends dire : bon, la PR redémarre doucement. On ne met pas en place de traitement de fond pour l'instant. Si çà ne va pas, vous me téléphonez, mais vous revenez me voir dans un mois.

Je repars avec une ordonnance de Célebrex. Je ne connais pas. Je n'ai jamais eu cet anti-inflammatoire.

Première nuit avec la prise d'un somnifère : je me réveille à 3h30, mais je suis très mal. Je pense que c'est le somnifère.

Deuxième nuit : réveil après seulement 2 heures de sommeil et en plus avec maux de ventre ! Est-ce lié au Célebrex ?

Bon d'accord, avec l'alerte de cette semaine, je dois aller passer une échographie lundi matin à jeun. Enfin, presque, puisque je dois boire environ 1 litre d'eau avant. D'ailleurs, j'ai eu des remontrances à ce sujet quand j'ai pris le RDV. J'ai demandé si je pouvais boire du café aussi ! Vous n'allez quand même pas boire un litre de café avant de venir, m'a gentiment répondu la secrétaire ? Euh, non, mais comme je suis levée aux aurores, çà va être long quand même.

Je téléphonerai à la rhumato ce matin pour savoir si je peux échanger Célebrex contre son cousin Apranax.

 

 

 A cette cadence là, je vais finir en savon !

Traitement de fond or not traitement de fond

Le temps file : déjà un mois que je suis allée voir ma rhumato, et aujourd'hui je refais le point avec elle.

Mais où j'en suis vraiment dans cette polyarthrite rhumatoïde ?

Finalement, elle a vraiment une forme assez bizarre depuis le début de l'année. En début d'année, j'ai eu des poussées d'une extrême violence dans les épaules où il m'était impossible de bouger d'un milllimètre les bras. Dans cette période, j'étais complètement dépendante de quelqu'un.

Puis je suis partie en cure d'iode, et là, elle s'est calmée. Elle s'est évanouie. Ou presque, car quand je relis certains de mes billets, j'ai eu quand même quelques alertes comme en ce moment.

Aujourd'hui elle revient mais sous une forme assez particulière. Comment vous expliquer ? Vous savez comme moi que lorsque la poussée va arriver, on le sent, et son intensité augmente au fil des heures. Et bien chez moi, j'ai une petite alerte qui semble me dire : attention la poussée arrive, puis elle disparaît. Et ceci dans les articulations qui sont les plus touchées.

La nuit, mon poignet droit me réveille, puis dès que je suis levée, il refonctionne de suite normalement. Le doigt de la main gauche est sensible mais tout à fait supportable. Mon genou me fait mal quand je suis assise trop longtemps. Là, il me faut l'étendre sans arrêt. Et il me faut un certain temps pour retrouver une marche normale après avoir fait un trajet en voiture.

Mais malgré de petits moments de découragement, pour moi, le bilan est positif tout de même. Surtout sans aucun traitement. Moi qui en 15 ans de maladie n'avait jamais pû arrêter un jour la cortisone et bien, depuis fin mars, je peux compter les jours sur ma main, où j'ai eu recours à elle. Le plus souvent en prévention.

Alors je me pose des questions :

- est-elle toujours là et continue t-elle à détruire mes articulations ?

- pourquoi s'est-elle endormie ? Peut être pour mieux revenir et en plus agressive

- suis-je la seule à être en quelque sorte en rémission au bout de quinze ans de maladie et surtout sans plus aucun traitement

- suis-je vraiment en rémission ?

Ce qui est certain, c'est que mon corps n'a pas retrouvé l'amélioration que j'avais avec Humira !  C'est le seul point négatif. J'ai toujours du mal à porter des choses un peu lourdes et je n'ai pas confiance en mon poignet. Je me fatigue vite en marchant et la fatigue n'est pas partie. Pourtant le sommeil a bientôt complètement disparu de ma vie.

Polyarthrite : es-tu là ? 

Tu joues à cache cache avec moi ?

Tu trouves que je m'investis trop contre toi et tu veux me faire arrêter, et bien tu te trompes : je continuerais pour tous mes amis qui sont comme moi.

Et tu sais que la chute sera très dure quand tu reviendras me chercher.

 

Les rives du Doubs

Je crois que l'aventure va continuer !

Polyar trottons

La mascotte du polyar trottons de Besançon

Désolée, je réponds à vos commentaires sur FB, mais je pense que j'ai un souci : rien ne s'affiche !

Hypnotic poison

Il n'y a que les imbéciles qui ne changent pas d'avis !

Et bien oui, ma tante m'ayant posé un lapin, je me suis retrouvée seule et en chemin j'ai croisé une enseigne : PARFUMERIE.

L'endroit où il ne faut pas lâcher une Coco !

Je peux passer devant une pâtisserie, un chocolatier sans jamais m'arrêter, ni tourner la tête, mais devant une parfumerie, c'est mission impossible.

Je m'enivre des odeurs ! Comme un enfant à la fête foraine avec les manèges, la barbapapa...

Il y a quelques années, j'ai déclaré que je ne porterais jamais Hypnotic Poison, ce parfum, trop vanillé à mon goût.

Et c'est alors qu'une nuit, je sens une odeur dans mes cheveux qui me rappelle quelque chose : mais quel parfum ? Cette odeur s'accroche à moi, elle me dompte. Mais je n'arrive pas à lui donner un nom.

C'est alors que je me rends à l'évidence : j'ai enfilé le pull de ma fille hier et elle a testé Hypnotic Poison.

Comment ce parfum a-t-il pû m'apprivoiser ?

Le mystère reste entier.

Je l'ai donc réessayé hier, et j'ai dû me rendre à l'évidence : ce parfum était pour moi !

Une alchimie sensuelle et magnétique imaginée autour du Jasmin Sambac, de l’Amande amère et de la Vanille.

Photo : Audrey Marnay

Passe ton chemin !

Décidement, mon amie PR ne me lâche pas beaucoup en ce moment. Non contente, d'attaquer de nouveau mon poignet droit et mon doigt à la main gauche, la voilà qui s'en prend à mon genou.

Vous savez, quand rester assis un moment, n'est plus supportable, et il vous faut étendre sans arrêt votre jambe, sous peine de vives douleurs !

Et quand tout çà vous reprend à un concert comme hier soir, c'est encore mieux. Impossible d'étendre la jambe, sinon la personne devant vous, prend votre pied en plein visage. Donc, on fait une tentative comme on peut vers le voisin de droite, et ensuite vers sa voisine de droite qui commence à vous regarder en dessous. Heureusement, c'est une femme ! Non, ce n'est pas une tentative d'approche !

Et quand le concert est fini, il faut se relever, et là, aussi, çà devient pénible ! Donc, doucement mais sûrement, et ensuite se raccrocher à la main courante dans l'escalier pour descendre les quelques marches, et retrouver enfin une marche un peu plus sûre ! Tout çà, sous les yeux des personnes qui étaient assises à côté de vous et qui n'osent pas vous regarder en face et qui baissent les yeux !

Et comme dans ces moments là, il ne faut pas parler à Coco, hier soir, il fallait mieux passer son chemin !

Ce que je sais de ma maman

 

Livre offert par ma fille car elle trouvait que le personnage me ressemblait

ANDAR

Vous ne le savez peut être pas, mais dimanche, je tiendrai un stand pour sensibiliser le public et parler de la polyarthrite rhumatoïde.

Au départ, c'est une course à pied qui est organisée : les rives du Doubs.

L'ANDAR recherchait des personnes atteintes de PR pour faire connaître la maladie et interpeller les gens sur cette maladie méconnue du public.

A ce jour, je suis la seule à avoir accepté de participer à cette manifestation. Il y aura bien sûr la responsable de l'ANDAR Franche Comté.

Les amis, je vais vous dire que j'ai un peu peur de ne pas être à la hauteur face à plusieurs centaines de personnes !

Et oui, dans la vrai vie, Coco est une grande timide, pas toujours sûre d'elle !

Espérons que je sois au moins à la hauteur, ne serait ce que pour mes lecteurs !