19.12.2009

L'amitié c'est quoi ?

Le chagrin creusé par ceux qui partent fait le nid de ceux qui arrivent dans le coeur de ceux qui espèrent.

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C'est dans les coups durs de la vie que l'on reconnait ses vrais amis.
Avant, j'étais une personne toujours entourée d'une multitude d'amis. Ma porte était toujours ouverte et mon coeur aussi. Puis, il y a eu ce jour de septembre où j'ai perdu mon père dans des conditions tragiques (j'aurai toujours le chagrin de ne pas avoir empêché celà) et où mon amie PR est entrée dans ma vie. Difficile pour moi de continuer à recevoir les amis aussi régulièrement qu'avant. Et moralement, ce n'était pas çà... Mais qui dans sa vie n'a pas connu des périodes de chagrin. Au lieu d'être entourée, petit à petit, les amis se sont montrés plus distants, pour peu à peu disparaître. Je n'avais pas le moral, du mal à marcher, sans cesse fatiguée, mal aux mains : je n'intéressais plus personne...
J'ai continué ma vie et j'ai rencontré de nouveaux amis, et en 2008, j'ai de nouveau dû faire face cette fois-ci au cancer. Oh, certains de mes amis ont été très présents à l'époque et le sont encore. Mais d'autres ont quitté le navire... ( pas un appel, pas une visite...). J'étais sur mon lit d'hôpital à faire le bilan des mes véritables amis. Je pense surtout à une amie que j'ai vraiment beaucoup aidée, qui n'est pas venue, et qui a eu des mots que je n'oublierai jamais (tu es sûre que tu n'as pas des métastases ailleurs ?)
Puis je suis sortie, j'ai repris ma vie sans me retourner une seule fois sur le passé. Même ma meilleure amie ne pouvait savoir ce qui se passait au fond de moi même : la peur, la gêne de ne plus être comme avant, les doutes...
A cette époque, ma PR ne me laissait pas un seul instant de répit et je venais d'apprendre que j'allais rentrer en cure d'iode 131 fin mars.
J'ai commencé à écrire ce blog, et au fil du temps, de véritables amitiés se sont crées. Jamais je n'aurais pensé un seul instant, que d'une part, mon blog serait lu, et que grâce à lui, je rencontrerais des personnes formidables, et qui comprendraient la vie de tous les jours avec une PR et un ancien cancer (même si je suis guérie aujourd'hui). J'écrivais pour me libérer de mes craintes et mes doutes.
Je souhaite que notre amitié dure très longtemps, que l'on continue à se rencontrer et que notre groupe d'amis devienne chaque jour, un peu plus grand et un peu plus fort, et qu'un jour , nous soyons tous réunis !!

28.11.2009

Un an....

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Il y a un an aujourd'hui, je rentrais au bloc opératoire, pour l'ablation de la thyroïde. Je ne savais pas encore que le nodule que j'avais dessus était cancéreux, même si au fond de moi même, j'avais un terrible doute. Je l'apprendrai le jour de ma sortie. Il me faudra environ un mois pour retrouver ma forme d'avant. Mes douleurs à la gorge et à l'oreille partiront au fil des mois. Au fil du temps, je ferai le tri dans mes amis. C'est après une épreuve comme celle-ci que l'on découvre ses véritables amis.

Janvier, février et mars, seront des mois pénibles au niveau polyarthrite rhumatoïde.

Le 23 mars, j'entrerai dans le service de médecine nucléaire pour la fameuse cure d'iode 131, avec la crainte de ne pas supporter l'isolement complet pendant 5 jours. Mais finalement, tout se passera bien. (je me répète, mais pensez à emmener de quoi vous occuper la journée).

En septembre, maux de ventre, rythme cardiaque emballé, difficultés à dormir et à manger, sensation de froid constante, vertiges. Je ferai un contrôle de TSH : 10.60. On remonte le levothyrox, je refais une échographie qui s'avère tout à fait normale. Et une semaine après, de nouveau contrôle de TSH : 1.60 !!! Aujourd'hui encore, c'est le mystère : erreur du laboratoire la 1ère fois ou TSH en folie pendant un moment.

Un an après : aucune prise de poids et une vie tout à fait normale comme auparavant.

 

 

 

15.11.2009

Coco Daily

On peut dire qu'en ce moment, c'est pas la joie !

Je suis sous Tamiflu depuis mardi en prévention pour 10 jours. Vous ajoutez à celà une douleur dans le poumon droit depuis jeudi soir, et une allergie depuis hier soir sur le bras, l'épaule et le dos côté droit également. Je vais de nouveau passer une partie de mon lundi chez le médecin.

Un ennui n'arrivant jamais seul, c'est au tour de ma soeur d'avoir une multitude de nodules sur la thyroïde. Sans doute, va t-elle suivre le même chemin que moi : ablation de la thyroïde, cure d'iode 131... Il va me falloir l'épauler pendant un certain temps, et aller avec elle voir les différents spécialistes.

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04.11.2009

Awards décerné par Nefertiti

 
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Nerfertiti http://letempledeladeessenilunoah.blogspot.com/ vient de me décerner un Awards. Je suis très touchée. Merci !!!
 
Les règles - car il y en a (sept) - pour accepter ce prix sont les suivantes :

1. Remercier le donneur (cela va de soi),

2. Copier l'image et la montrer sur son blog ,

3. Mettre le donneur en lien,

4. Raconter sept choses inconnues sur soi-même,

5. Donner le prix à sept blogueurs,

6. Ajouter leur lien à son post,

7. Et informer les sept (mal)heureux! ;O)
 
 
7 choses inconnues sur moi :
*
*
1. J'adore la musique, la poésie, la peinture
2. Je cuisine beaucoup
3. Je ne porte pratiquement que des robes
4. Je n'aime pas le chocolat sauf la mousse au chocolat
5. J'ai la phobie des mantes religieuses
6. J'adore passer des heures à la terrasse d'un café
7. J'ai une passion pour les lévriers et il y en a deux à la maison
*
*
Les sept (mal)heureux a qui je décerne ce prix sont :

(La participation est facultative,bien sûr...)
Caroline pour son blog mode :
Ithaa pour sa beauté :
Andara pour sa passion pour le violet, la couleur que j'adore :
FéeTuxette pour sa gentillesse :
TheBiche pour la mode :
Elodie et Marion pour leur courage :
Chrys qui est un amour :
 

02.11.2009

A mes lecteurs

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Si votre coeur est une rose, votre bouche dira des mots parfumés.
Que d'émotion, suite à vos différents commentaires sur le blog, par mail ou sur facebook !
Jamais je n'aurais imaginé que mon blog était lu par autant de personnes !
Vous m'avez apporté la force de continuer à écrire, et continuer le combat.
Le mois d'octobre n'a pas été facile pour moi : une TSH en folie à 10.63. Puis retour en arrière : c'est une erreur médicale ! Mais le doute persistera pour moi. Il m'était impossible à l'époque de dormir, de manger, le froid parcourait mon corps, et j'avais des pertes de mémoire énormes. De nouveau la crainte à l'échographie qui finalement s'avèrera excellente. Et une semaine plus tard, une TSH revenue à 1.60. Le mystère demeure...
Ensuite, la reprise de ma polyarthrite rhumatoïde après 8 mois de rémission. Même si je n'avais pas trop d'espoir, plusieurs signes m'indiquaient qu'elle allait reprendre, c'est tout de même une sacrée claque.
De nouveau, j'enchaîne les traitements : Levothyrox à jeun le matin et attente d'au moins 2 heures pour prendre les traitements pour la polyarthrite rhumatoïde. Difficile cette attente, quand les douleurs dûes à la PR sont présentes.
Et ensuite, plusieurs mails pas très sympathiques...
Merci à tous pour vos mots parfumés : le groupe "facebook", le groupe "vivre sans thyroïde", les anonymes sur ma boîte mail, mes amies de la mode, les médecins...
L'aventure continue.

31.10.2009

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Je suis désolée : mauvaise manipulation de ma part !

 

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On continue l'aventure ?

Et bien oui, on va poursuivre le chemin ensemble encore un petit moment.

Mon blog migrera dans quelques jours. Mais d'ici là, Coco a décidé de ne pas abandonner ses amis formidables rencontrés à travers ce blog, et quand je constate le nombre de visites chaque mois qui ne cesse d'augmenter, il m'est difficile d'abandonner l'aventure. Dommage pourtant que le nombre de visites ne soit pas égal aux nombres de commentaires, et que certains lecteurs préfèrent garder l'anonymat.

Comme vous le savez ma polyarthrite a repris du service cette semaine après 8 mois de rémission et surtout sans traitement. J'ai de suite repris un traitement de fond, des corticoïdes à dose élevée, et des anti-douleurs. Ma prise de sang n'était pas des meilleures avec une VS en folie.

Dans mon malheur, j'ai la chance d'avoir un organisme qui répond de suite aux traitements. Si seulement, j'avais une baguette magique pour pouvoir adoucir les douleurs de certains de mes amis.

Le seul point noir dans mon histoire est ce poignet qui a décidé de n'en faire qu'à sa tête et de résister au traitement. Je sais qu'un jour l'opération sera inévitable. Je repousse cette opération depuis des mois ! Mercredi, je revois ma rhumatologue et je pense qu'il faudra aborder cette opération maintenant.

Alors cette aventure : on la continue ensemble ?

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27.10.2009

Polyarthrite rhumatoïde et iode 131

Non Coco ne fait pas la grève !

Depuis plusieurs mois, il se passe des choses étranges avec ma polyarthrite rhumatoïde. Mes dernières grosses poussées remontent à février et début mars avant ma cure d'iode 131. Impossible de bouger les bras des journées entières. J'ai arrêté mon traitement pour la PR en sortant de mon hospitalisation (après la prise de la gélule).

Le bilan après 8 mois sans traitement : des douleurs certaines nuits, des mains enflées le matin mais aucune comparaison avec avant. Plus de dérouillage matinal, une force revenue dans les poignets (les douleurs restant uniquement dans les articulations abîmées).

J'avoue que je suis un peu perplexe : encore cette nuit, impossible de bouger le bras droit tant j'avais mal à l'épaule. Je suis obligée de manipuler mon bras avec mon autre main. La douleur a duré environ deux heures. Ce matin, tout est rentré dans l'ordre. J'ai des gros craquements au niveau de cette épaule, la main enflée, mais aucune douleur !

La semaine dernière, j'ai repris de la cortisone car j'avais de nouveau quelques douleurs aux mains, mais je l'ai de nouveau arrêtée.

Est-ce que la prise de la gélule d'iode 131 aurait eu de l'influence sur la polyarthrite rhumatoïde ?

J'ai trouvé cet article sur le net ce matin :

L'yttrium 90, le rhénium 186 ou l'erbium 169 sont injectés sous forme de colloïdes dans des articulations afin d'éviter leur destruction par des phénomènes inflammatoires sévères : il s'agit de la synoviorthèse radioactive, principalement utilisée dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde.

Il s'agit bien de traitements radioactifs comme l'iode 131.

Je refais un contrôle sanguin en fin de semaine et je revois la rhumato mercredi prochain.

A méditer !

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19.10.2009

Coco le retour

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De retour, après quelques mésaventures : erreur du labo dans mon dosage de TSH. Je n'ai jamais été en hypothyroïdie, mais j'ai été soignée pour une grave hypothyroïdie pendant 15 jours.
Je ne parle pas des effets secondaires du traitement doublé à cause de cette erreur.
Quelquefois les erreurs médicales peuvent avoir de graves conséquences.
Je commence depuis quelques jours à retrouver une vie normale et je reprends goût à remettre mon blog à jour.

04.10.2009

Hypothyroïdie : une amie qui me veut du mal

Tout d'abord, merci à toutes pour vos gentils messages qui me font chaud au coeur.

J'ai beaucoup de mal à me concentrer en ce moment, j'oublie beaucoup de choses même importantes.

 

L'hypothyroïdie, ou sous-activité de la thyroïde, est une perturbation répandue. Elle est due à une production insuffisante d'hormones par la glande thyroïde. Cette sous-production d'hormones ralentit le métabolisme, et provoque souvent des sensations de froid, de fatigue et de dépression chez les patients, ou comme pour moi : perte de poids, manque d'appétit, insomnies, accélération du rythme cardiaque, perte de mémoire.

Les symptômes de l'hypothyroïde sont désagréables et peuvent avoir un impact négatif sur l'estime de soi, le travail et la vie privée des patients. Cependant, l'hypothyroïdie n'affecte pas seulement la qualité de vie. Si elle n'est pas soignée, elle peut provoquer des complications graves.

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