Adieu...ou Au revoir... Fin

Je ne suis décidement pas faite pour écrire de longues et belles histoires, comme les contes de fées que me lisait ma maman le soir.

Mon histoire n'aura que deux chapitres et une fin que je n'espèrais pas aussi rapide.

Le deuxième chapitre était déjà moins optimiste. Je recommençais à avoir quelques douleurs (genou, doigt, main...)

Samedi, en me levant, j'avais de nouveau très mal dans un orteil. Mon amie Chantesse me grondait car je n'avais plus de traitement.

Je me suis assise, et j'ai pensé :

- Non Coco, ce n'est plus possible, il faut reprendre un traitement. Il est là, tout près, dans l'armoire où tu ranges tes produits de beauté.

- Ta rémission est terminée. Sois raisonnable. Rien ne changera, et au contraire, tes douleurs reprendront le dessus, et ce sera pire...

Je me suis donc levée, et j'ai accompagné mon petit déjeuner d'un comprimé d'Arava et un de Cortancyl...

Puis je suis de nouveau partie rêver devant mes chaussures...

Vous savez mes pantoufles de vair...

Mais vous saurez la suite la prochaine fois...

Je finirai mon livre par : elle repris son traitement et sa petite vie.

 

 

 

 Photo : Audrey Marnay

 

L'amitié c'est quoi ?

Le chagrin creusé par ceux qui partent fait le nid de ceux qui arrivent dans le coeur de ceux qui espèrent.

C'est dans les coups durs de la vie que l'on reconnait ses vrais amis.

Avant, j'étais une personne toujours entourée d'une multitude d'amis. Ma porte était toujours ouverte et mon coeur aussi. Puis, il y a eu ce jour de septembre où j'ai perdu mon père dans des conditions tragiques (j'aurai toujours le chagrin de ne pas avoir empêché celà) et où mon amie PR est entrée dans ma vie. Difficile pour moi de continuer à recevoir les amis aussi régulièrement qu'avant. Et moralement, ce n'était pas çà... Mais qui dans sa vie n'a pas connu des périodes de chagrin. Au lieu d'être entourée, petit à petit, les amis se sont montrés plus distants, pour peu à peu disparaître. Je n'avais pas le moral, du mal à marcher, sans cesse fatiguée, mal aux mains : je n'intéressais plus personne...

J'ai continué ma vie et j'ai rencontré de nouveaux amis, et en 2008, j'ai de nouveau dû faire face cette fois-ci au cancer. Oh, certains de mes amis ont été très présents à l'époque et le sont encore. Mais d'autres ont quitté le navire... ( pas un appel, pas une visite...). J'étais sur mon lit d'hôpital à faire le bilan des mes véritables amis. Je pense surtout à une amie que j'ai vraiment beaucoup aidée, qui n'est pas venue, et qui a eu des mots que je n'oublierai jamais (tu es sûre que tu n'as pas des métastases ailleurs ?)

Puis je suis sortie, j'ai repris ma vie sans me retourner une seule fois sur le passé. Même ma meilleure amie ne pouvait savoir ce qui se passait au fond de moi même : la peur, la gêne de ne plus être comme avant, les doutes...

A cette époque, ma PR ne me laissait pas un seul instant de répit et je venais d'apprendre que j'allais rentrer en cure d'iode 131 fin mars.

J'ai commencé à écrire ce blog, et au fil du temps, de véritables amitiés se sont crées. Jamais je n'aurais pensé un seul instant, que d'une part, mon blog serait lu, et que grâce à lui, je rencontrerais des personnes formidables, et qui comprendraient la vie de tous les jours avec une PR et un ancien cancer (même si je suis guérie aujourd'hui). J'écrivais pour me libérer de mes craintes et mes doutes.

Je souhaite que notre amitié dure très longtemps, que l'on continue à se rencontrer et que notre groupe d'amis devienne chaque jour, un peu plus grand et un peu plus fort, et qu'un jour , nous soyons tous réunis !!

Au revoir... ou Adieu... Chapitre 1

Comme promis, des nouvelles de cette semaine passée sans traitement.

Rien à dire jusqu'à mercredi matin, où en me levant, je commence déjà à avoir un peu mal au genou, et j'ai 3 heures de route à faire !!! Merci, la voiture avec la boîte automatique.

Jeudi se présente déjà mieux au lever. On va dire au lever, car à 17 heures, les premières douleurs arrivent dans la main gauche et ne me laisseront pas tranquille la nuit. J'enfile de nouveau mon orthèse et je reprends de nouveau des anti-douleurs. Malgré çà, le dérouillage matinal est très long et certains gestes impossible à faire.

On va appeler çà, une erreur de parcours... Car je veux continuer à croire que je suis encore en rémission.

Au revoir... ou Adieu...

Ca fait un moment que je repousse pour écrire ce billet.

Bilan de l'année 2009 de ma polyarthrite rhumatoïde : janvier et février ont été pénibles niveau douleurs.

Arrêt des traitements en mars.

Aucune douleur jusqu'à octobre, puis de nouveau des douleurs, mais très modérées.

Reprise de l'Arava et du Cortancyl en octobre. Synoviorthèse fin novembre dans le poignet droit.

De nouveau, arrêt du traitement depuis 15 jours, et aucune douleur depuis, sinon quelques douleurs "mécaniques" aux pieds et aux poignets.

Serais-je sur le chemin de la guérison totale ?

J'ai donc décidé d'arrêter les traitements, mais de porter des semelles dans mes chaussures et des orthèses quelquefois la nuit, et d'essayer de reporter des chassures à petits talons pour commencer...

Est-ce que j'ai tort ou raison ? Je continuerai néanmoins à consulter ma rhumatologue.

Je consacrerai désormais un billet toute les semaines afin de suivre l'évolution...

 

 

 

Facebook

Plusieurs demandes m'ont été faites pour rejoindre le groupe Facebook.

 

 

Lutte contre les Affections Inflammatoires Rhumatismales

 

Lien en haut de la page sur votre droite

Coco Lpvdc 

 

 

Rose

Il n'est pas de rose blanche que n'effleure à son heure un rien de poussière.

Je suis de nouveau en rémission, après un petit retour de la PR, il y a 15 jours.

Il y a un an maintenant que j'ai arrêté l'Humira.

Les douleurs dans les poignets sont toujours présentes, mais aucun signe inflammatoire. Douleurs dûes certainement aux articulations abîmées.

Je sais qu'il me faudra porter des othèses la nuit pour m'empêcher de plier les poignets et réduire la douleur.

Un an, où on a joué à cache cache toutes les deux.

Serais-je sur le chemin de la guérison définitive ?

Bonheur

Le bonheur, souvent, se construit au détriment de quelqu'un, et ce n'est plus le bonheur. Le vrai bonheur est de mettre son bonheur dans le bonheur d'un autre.

 

Coco Daily

On peut dire qu'en ce moment, c'est pas la joie !

Je suis sous Tamiflu depuis mardi en prévention pour 10 jours. Vous ajoutez à celà une douleur dans le poumon droit depuis jeudi soir, et une allergie depuis hier soir sur le bras, l'épaule et le dos côté droit également. Je vais de nouveau passer une partie de mon lundi chez le médecin.

Un ennui n'arrivant jamais seul, c'est au tour de ma soeur d'avoir une multitude de nodules sur la thyroïde. Sans doute, va t-elle suivre le même chemin que moi : ablation de la thyroïde, cure d'iode 131... Il va me falloir l'épauler pendant un certain temps, et aller avec elle voir les différents spécialistes.

Awards décerné par Nefertiti

 

Nerfertiti http://letempledeladeessenilunoah.blogspot.com/ vient de me décerner un Awards. Je suis très touchée. Merci !!!

 

Les règles - car il y en a (sept) - pour accepter ce prix sont les suivantes :

1. Remercier le donneur (cela va de soi),

2. Copier l'image et la montrer sur son blog ,

3. Mettre le donneur en lien,

4. Raconter sept choses inconnues sur soi-même,

5. Donner le prix à sept blogueurs,

6. Ajouter leur lien à son post,

7. Et informer les sept (mal)heureux! ;O)

 

 

7 choses inconnues sur moi :

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1. J'adore la musique, la poésie, la peinture

2. Je cuisine beaucoup

3. Je ne porte pratiquement que des robes

4. Je n'aime pas le chocolat sauf la mousse au chocolat

5. J'ai la phobie des mantes religieuses

6. J'adore passer des heures à la terrasse d'un café

7. J'ai une passion pour les lévriers et il y en a deux à la maison

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Les sept (mal)heureux a qui je décerne ce prix sont :

(La participation est facultative,bien sûr...)

Caroline pour son blog mode :

www.carolinedaily.com

Ithaa pour sa beauté :

www.ithaa.fr

Andara pour sa passion pour le violet, la couleur que j'adore :

violetteaddict.blogspot.com

FéeTuxette pour sa gentillesse :

feetuxette.blogspot.com

TheBiche pour la mode :

http://thebiche.blogspot.com/

Elodie et Marion pour leur courage :

http://ensemblecontrelamaladie.skyrock.com

Chrys qui est un amour :

lejournaldechrys.free.fr

 

A mes lecteurs

Si votre coeur est une rose, votre bouche dira des mots parfumés.

Que d'émotion, suite à vos différents commentaires sur le blog, par mail ou sur facebook !

Jamais je n'aurais imaginé que mon blog était lu par autant de personnes !

Vous m'avez apporté la force de continuer à écrire, et continuer le combat.

Le mois d'octobre n'a pas été facile pour moi : une TSH en folie à 10.63. Puis retour en arrière : c'est une erreur médicale ! Mais le doute persistera pour moi. Il m'était impossible à l'époque de dormir, de manger, le froid parcourait mon corps, et j'avais des pertes de mémoire énormes. De nouveau la crainte à l'échographie qui finalement s'avèrera excellente. Et une semaine plus tard, une TSH revenue à 1.60. Le mystère demeure...

Ensuite, la reprise de ma polyarthrite rhumatoïde après 8 mois de rémission. Même si je n'avais pas trop d'espoir, plusieurs signes m'indiquaient qu'elle allait reprendre, c'est tout de même une sacrée claque.

De nouveau, j'enchaîne les traitements : Levothyrox à jeun le matin et attente d'au moins 2 heures pour prendre les traitements pour la polyarthrite rhumatoïde. Difficile cette attente, quand les douleurs dûes à la PR sont présentes.

Et ensuite, plusieurs mails pas très sympathiques...

Merci à tous pour vos mots parfumés : le groupe "facebook", le groupe "vivre sans thyroïde", les anonymes sur ma boîte mail, mes amies de la mode, les médecins...

L'aventure continue.