23.12.2009

Adieu...ou Au revoir... Fin

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Je ne suis décidement pas faite pour écrire de longues et belles histoires, comme les contes de fées que me lisait ma maman le soir.

Mon histoire n'aura que deux chapitres et une fin que je n'espèrais pas aussi rapide.

Le deuxième chapitre était déjà moins optimiste. Je recommençais à avoir quelques douleurs (genou, doigt, main...)

Samedi, en me levant, j'avais de nouveau très mal dans un orteil. Mon amie Chantesse me grondait car je n'avais plus de traitement.

Je me suis assise, et j'ai pensé :

- Non Coco, ce n'est plus possible, il faut reprendre un traitement. Il est là, tout près, dans l'armoire où tu ranges tes produits de beauté.

- Ta rémission est terminée. Sois raisonnable. Rien ne changera, et au contraire, tes douleurs reprendront le dessus, et ce sera pire...

Je me suis donc levée, et j'ai accompagné mon petit déjeuner d'un comprimé d'Arava et un de Cortancyl...

Puis je suis de nouveau partie rêver devant mes chaussures...

Vous savez mes pantoufles de vair...

Mais vous saurez la suite la prochaine fois...

Je finirai mon livre par : elle repris son traitement et sa petite vie.

 

 

 

 Photo : Audrey Marnay

 

02.11.2009

A mes lecteurs

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Si votre coeur est une rose, votre bouche dira des mots parfumés.
Que d'émotion, suite à vos différents commentaires sur le blog, par mail ou sur facebook !
Jamais je n'aurais imaginé que mon blog était lu par autant de personnes !
Vous m'avez apporté la force de continuer à écrire, et continuer le combat.
Le mois d'octobre n'a pas été facile pour moi : une TSH en folie à 10.63. Puis retour en arrière : c'est une erreur médicale ! Mais le doute persistera pour moi. Il m'était impossible à l'époque de dormir, de manger, le froid parcourait mon corps, et j'avais des pertes de mémoire énormes. De nouveau la crainte à l'échographie qui finalement s'avèrera excellente. Et une semaine plus tard, une TSH revenue à 1.60. Le mystère demeure...
Ensuite, la reprise de ma polyarthrite rhumatoïde après 8 mois de rémission. Même si je n'avais pas trop d'espoir, plusieurs signes m'indiquaient qu'elle allait reprendre, c'est tout de même une sacrée claque.
De nouveau, j'enchaîne les traitements : Levothyrox à jeun le matin et attente d'au moins 2 heures pour prendre les traitements pour la polyarthrite rhumatoïde. Difficile cette attente, quand les douleurs dûes à la PR sont présentes.
Et ensuite, plusieurs mails pas très sympathiques...
Merci à tous pour vos mots parfumés : le groupe "facebook", le groupe "vivre sans thyroïde", les anonymes sur ma boîte mail, mes amies de la mode, les médecins...
L'aventure continue.

31.10.2009

Les commentaires sont réouverts

 

Je suis désolée : mauvaise manipulation de ma part !

 

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On continue l'aventure ?

Et bien oui, on va poursuivre le chemin ensemble encore un petit moment.

Mon blog migrera dans quelques jours. Mais d'ici là, Coco a décidé de ne pas abandonner ses amis formidables rencontrés à travers ce blog, et quand je constate le nombre de visites chaque mois qui ne cesse d'augmenter, il m'est difficile d'abandonner l'aventure. Dommage pourtant que le nombre de visites ne soit pas égal aux nombres de commentaires, et que certains lecteurs préfèrent garder l'anonymat.

Comme vous le savez ma polyarthrite a repris du service cette semaine après 8 mois de rémission et surtout sans traitement. J'ai de suite repris un traitement de fond, des corticoïdes à dose élevée, et des anti-douleurs. Ma prise de sang n'était pas des meilleures avec une VS en folie.

Dans mon malheur, j'ai la chance d'avoir un organisme qui répond de suite aux traitements. Si seulement, j'avais une baguette magique pour pouvoir adoucir les douleurs de certains de mes amis.

Le seul point noir dans mon histoire est ce poignet qui a décidé de n'en faire qu'à sa tête et de résister au traitement. Je sais qu'un jour l'opération sera inévitable. Je repousse cette opération depuis des mois ! Mercredi, je revois ma rhumatologue et je pense qu'il faudra aborder cette opération maintenant.

Alors cette aventure : on la continue ensemble ?

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21.08.2009

Et encore, j'ai échappé au plâtre !

Bizarre que cette anectode ne figure pas sur mon blog, car vous allez voir une Coco bien têtue.

C'était une semaine avant Noël, un samedi et j'étais en travaux dans la maison depuis déjà pas mal de temps. A l'époque, j'étais sous Métotrexate injectable. J'en avais assez d'être tout le temps dans cette poussière, que de bon matin, je me suis armée de courage et j'ai décidé de commencer à nettoyer. Comme j'ai toujours mal aux pieds, j'ai enfilé les bottes où je me sentais à l'aise et j'ai frotté toute la journée sans rien ressentir de particulier.(Enfin, quand je dis frotter, c'est frotter au rhytme d'une PR). A la fin de la journée, lorsque j'ai retiré mes bottes, là, surprise, je marchais comme un canard et encore un canard marche mieux que çà. A celà, s'ajoutait bien sûr des douleurs atroces. J'ai de suite pris des anti-douleurs et j'ai quand même assuré le repas. Mais une fois arrivée au lit, je ne supportais même plus le drap sur mes pieds ! Donc de nouveau, j'ai pris des anti-douleurs mais rien à faire la douleur était de plus en plus vive ! Vers 2 heures du matin, je décide de me lever et là, horreur, je ne marche plus ! Je me fais porter pour aller aux toilettes (çà, c'est pas très glamour !). Je reprends des anti-douleurs et déjà je tire des plans sur la comète : où sont les cannes pour pouvoir marcher ? Comment trouver un fauteuil roulant un dimanche ? Bref, ces questions auront au moins le mérite de me faire passer la nuit.

Le matin, il me faut de nouveau être portée, mais comme je suis têtue, j'enfile mes bottes car je sais qu'elles me maintiennent bien la cheville, et je me fais conduire à l'hôpital le plus proche car je ne sais plus quoi prendre contre la douleur. Sauf que cet hôpital est tout petit, et il n'y a pas de service de rhumatologie. On me regarde les pieds, on me fait des radios, j'essaye sans succès d'expliquer au médecin que j'ai une PR, que c'est une grosse poussée, et que je viens car je ne sais plus quoi prendre contre la douleur. Et là, le médecin m'annonce que j'ai deux entorses !!! Quoi ? Je rêve. J'ai une PR depuis 15 ans, je connais mieux que quiconque les douleurs de cette PR, et je sais très bien que je suis en pleine poussée, que je n'ai pas d'entorses ! Mais non, le médecin persiste, me prescrit des attelles que je n'irai jamais chercher. Je suis verte de rage. J'ai passé ma matinée aux urgences de cet hôpital pour m'entendre dire çà ! Bon, çà aura eu le mérite au moins de permettre à mes chevilles de reprendre un peu de vie. Je renfile mes bottes avec du mal, une canne d'un côté, un bras qui me soutient de l'autre, et je repars. Je finis pas aller à la pharmacie et prendre de l'Apranax, et la crise passera dans la journée.

J'ai échappé au plâtre !!!! Et j'ai gagné une petite invitation au restaurant lorsque j'ai retrouvé à peu près l'usage de mes pieds !

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06.04.2009

Polyarthrite rhumatoîde et courses

Je ne sais pas pour vous, mais certaines fois, aller en courses peut s'avèrer être une véritable corvée, surtout quand on a très mal.

Il faut déjà traîner le caddie, porter des packs d'eau, de lait, la lessive. Mettre les articles achetés sur le tapis à la caisse. Et si comme moi, on tombe sur une caissière pas très compréhensive qui vous regarde de travers parce qu'elle ne comprend pas pourquoi, vous n'allez pas plus vite et vous ne sortez pas tous les articles de votre caddie, mais seulement une bouteille par exemple car les 5 autres sans le caddie sont identiques. Et si de surcroït, vous vous êtes maquillée le matin avec soin, et que la veille vous étiez chez le coiffeur, là, je vous assure que vous avez fait une erreur !!!

Ca m'est arrivé une fois.

Coco : brushing parfait de la veille, maquillée avec soin du matin (ma pauvre dame, je ne savais pas ce matin que je serais en crise à 17 heures !). J'ai déjà du mal à remplir un petit caddie. J'arrive à la caisse et pour économiser mon bras qui me fait mal, je ne sors qu'une bouteille sur les 6 qui sont dans mon caddie. Bien entendu, j'ai déjà les 2/3 de mes courses qui sont déjà passées et qui sont prêtes à tomber de l'autre côté de la caisse. Avec un sourire, je donne la bouteille à la caissière en lui disant que j'en ai 5 autres dans le caddie. Oui, me répond t-elle, mais il faut tout sortir. Je tente encore une ultime explication : j'ai très mal au bras, j'ai des problèmes de santé, je ne peux pas aller plus vite. Et soudain, la petite phrase qui fait du mal à entendre : ben, vous n'avez pas l'air bien malade !

J'ai deux solutions : laisser les courses et partir ou prendre sur moi et continuer.

J'ai finalement opté pour la 2ème solution.

Madame la caissière : pourquoi, parce que j'ai une polyarthrite rhumatoïde, je devrais arrêter de prendre soin de moi. Bien au contraire, c'est grâce à toutes ces petites choses, que j'en oublie parfois que je suis différente.

 

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 Et vous quel aurait été votre comportement face à çà ?